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19.11.2015

Guckt euch das an.. ein toller Erfolg nach der Therapie!! Ich bin mit Mama komplett zu Fuß zum und durch den Supermarkt und auch wieder zurück nach Hause gelaufen! Vorher habe ich nicht einmal 1,5 Meter geschafft

Natürlich gab es zur Belohnung einen Kinderriegel und ein kleines Brötchen!

Und wenn ich fleißig weiter übe und alles daran setze, dass ich laufen lerne,dann klappt das auch,da bin ich mir ja sooo sicher! Nur alleine bin ich schwach, aber gemeinsam sind wir stark!!

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16.11.2015

Hier nochmal ein paar wenige Einblicke in meine Therapie.Es war wundervoll und wir vermissen alles dahinten!

Nochmals vielen Dank, dass Ihr mir diese Therapie ermöglicht habt!!!!!!!!!!!!

Hab euch lieb!
Euer Jannik

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06.11.2015

Gleich geht es los zur letzten Therapieeinheit und Dienstag geht es zurück ins kalte Deutschland. Einerseits werden wir die Wärme und die entspannte Lebensweise der Insulaner vermissen, andererseits freuen wir uns auf Zuhause, wieder unsere Betten, unser Essen, Vorweihnachtszeit, die Familie, die Freunde,die Nachbarn, einfach auf sooo vieles.. Trotzdem ist ein weinendes Auge dabei,weil wir gerne noch länger die Möglichkeit der tollen Fortschritte und der intensiven Therapie und Betreuung genossen hätten.

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01.11.2015

Heute habe ich endlich mal wieder Zeit, mich bei Euch zumelden!



Aber in den letzten Tagen war hier sehr viel los. Unter anderem ist mein Absauggerät kaputt gegangen, so dass wir uns um Ersatz kümmern mussten.

Und dann hatte ich ja noch meine Therapie. Ich bin mit Mama das erste Stück zum Dock alleine im Upsee gelaufen,ohne dass es wehtat...

Familienschwimmen war dann gestern Nachmittag auch noch, d.h. Mama, Papa und Melina durften auch ins Wasser und mit dem Delphin schwimmen. Sie fanden es klasse, haben aber auch gemerkt, wie anstrengend es ist!!!!

Jetzt wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag!
Ich melde mich bald wieder.
Grüsse
Euer Jannik

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27.10.2015

Hallo Ihr Lieben,

heute habe ich eine gute und eine schlechte Nachricht für Euch:

Die schlechte Nachricht zuerst:

Heute regnet es hier ununterbrochen und starke Gewitter ziehen durch!
Daher ist es noch nicht sicher, dass ich heute zu meinem Delphin Chabelta ins Wasser darf :-(

Und nun die gute Nachricht:

Ich habe ganz tolle neue Freunde gefunden!!!!!

 

Liebe Grüße

Euer Jannik

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26.10.2015

Heute war mein erster großer Tag bei den Delphinen.

Anfangs war ich ja ein wenig zickig und traurig, weil ich unbedingt mit meinem gelben Schwimmring ins Wasser wollte - aber das geht nun mal nicht!Aber später fand ich es in der Schwimmweste auch ganz in Ordnung und habe mich mit den Delphinen angefreundet!

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23.10.2015

Gestern haben wir uns bereits angesehen, wo die Delphine leben!

Und mein Therapieplan ist auch schon fertig. Am kommenden Montag starten wir ab 10:00 Uhr mt der Besprechung der Therapieziele und ab 10:30 Uhr geht es dann richtig los.
Ich bin so schrecklich aufgeregt, wie es wohl werden wird.

Ich melde mich bald wieder

Euer Jannik

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21.10.2015

Wir sind angekommen!!!!!!!!!!!!!!

Nach einer langen und anstrengenden Reise haben wir unser Ziel erreicht! Nach ausgiebigem Schlaf (wir sind hier 6 Stunden hinter der deutschen Zeit),
muss ich mich bei ca. 35 Grad erstmal mit meinen Lieben erfrischen!!!!!

Und am Sonntag geht es das erste mal zu meinen Delphinen - freu freu freu!!!!!!!!!!!

Melde mich wieder

Euer Jannik

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20.10.2015

Es geht los!!!!!!!!!!!!!!

Heute Nacht sind wir nun endlich zum Flughafen Amsterdam gestartet, um den langen Flug zu den Delphinen anzutreten.

Mittlerweile sind wir am Flughafen angekommen und warten jetzt auf das Boarding, welches in ca 20 Minuten beginnt.

Um 8:15 steigen wir gen Himmel und 11:20 Std später landen wir auf Curacao - ich bin zwar ziemlich müde und kaputt, aber genauso aufgeregt!

Sobald wir dort irgendwo die Möglichkeit haben, uns zu melden, werden wir das sofort tun und weiter berichten!

Wir sind gespannt, was uns erwartet und glücklich dies mit Eurer Hilfe erleben zu dürfen!!!!!!!!
Hab Euch lieb!
Euer Jannik

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16.04.2015

Zeitungsartikel der OV vom 16.04.2015

Copyright: OV

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08.04.2015

Hallo zusammen,

ich bin endlich wieder daheim!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Und die Heimfahrt durfte ich in einem echten Feuerwehrauto machen - war das klasse!
Dafür ganz herzlichen Dank an die freiwilligen Feuerwehren Vechta und Holdorf, die dies ermöglicht haben!

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01.04.2015

Da es in den letzten Tagen mit riesen Schritten bergauf gegangen ist, kann ich mich endlich mal wieder selber melden.
Anfang vergangener Woche habe ich es gerade mal 5 Minuten ohne die Beatmungsmaschine geschafft - und durch intensives Training waren es heute schon 11 Stunden - jippi. Keiner hätte gedacht, dass ich es je ohne diese Maschine schaffen würde, aber ich zeige es mal wieder allen :-)

Und da mein Pflegeteam für daheim endlich komplett ist, darf ich am 08.04.2015 endlich wieder nach Hause - einfach toll!!!!!! Und das ist kein Aprilscherz!!!!!!!!!!!!!!!!

Und dann kommt noch eine super Überraschung für mich, aber die verrate ich Euch erst, wenn ich wieder daheim bin.

Hab Euch lieb
Euer Jannik

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08.03.2015

Nachdem Jannik am vergangenen Freitag eine unumgängliche OP überstanden hat, wird er noch einige Wochen im Krankenhaus bleiben müssen, um wieder zu genesen.

Daher muss die Delphin-Therapie leider verschoben werden und wird nun vom 26.10. bis 06.11.2015 stattfinden.

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02.03.2015

Unsere Welt läuft aus dem Ruder.

Seit über einer Woche befindet Jannik sich auf der Intensivstation im Krankenhaus Oldenburg.

Nach einer schweren Virusinfektion wird er künstlich beatmet und in einen Schlaf gelegt, damit er nichts mitbekommt.

Schickt uns tausend Schutzengel und drückt alle Daumen, die Ihr habt.

Wir werden kämpfen und hoffentlich siegen, denn Jannik hat es verdient!!!!!!!

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04.02.2015

Nachdem ich im Jahr 2014 bereits an der Doman-Therapie teilnehmen durfte, die mich auch schon ein großes Stück nach vorne gebracht hat, kommt jetzt die lange ersehnte Delphin-Therapie!!!!!

Am 13. April 2015 geht es endlich los!

Ich werde Euch dann auf dem Laufenden halten!

Euer Jannik

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31.12.2014

Bald ist das Jahr 2014 schon wieder vorbei!
In diesem Jahr habe ich viele nette Leute kennengelernt und stand häufig in der Zeitung! Dank EUCH ALLEN konnte ich im Juni meine langersehnte Doman-Therapie in Amerika machen, die mir super viel gebracht hat.
Ich rede jetzt wie ein Wasserfall, kann auf der schiefen Ebene robben und in der Bauchlage den Kopf drehen.
Dank Camilla Vocke und Carsten Nienaber, habe ich meine Rampe bekommen, wofür ich mich ganz herzlich bedanken möchte!

Außerdem möchte ich mich bedanken für:

- die Sam-Fleecedecke von Ronny

- den Sternenprojektor von Susanne

- den Dauerauftrag von Susanne He

- die Weihnachtsgeschenke von Maria

- die Klamotten von Claudia

- etliche Geschenke von Ludmilla & Anastasia

- das tolle Foto von Jens

- das Werdertrikot von Rainer

- die tollen Bilder von Thommes

- jegliche Aktionen (Fam. Cotton , 1€ - Gruppe, Tanja Guenther u.a.)

Außerdem bin ich stolz auf 2029 Freunde, jedes Like, jeden Kommentar, jeden Zuspruch in den schweren Momenten, jede Art der Spende, jede einzelne Postkarte (und ja liebe Vicky, du wirst mich auch noch außerhalb von Mamas Bauch treffen )
Wir blicken im großen und ganzen auf ein tolles Jahr zurück und möchten einfach

DANKE

sagen, dass ihr da wart und immer noch seid. (Falls Mama mit ihren grauen Zellen jemanden vergessen hat, bitte eben melden, wird nachgetragen)

Wir wünschen euch ALLEN einen schönen Silvesterabend und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2015!!!!

♡♡♡♡ DANKE DAS ES EUCH GIBT♡♡♡♡

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23.12.2014

Es wird kälter und wir gehen geradewegs auf Weihnachten zu. Mit Mama habe ich auch schon Kekse gebacken. Und meine Schwester und ich durften fleißig mithelfen! Wir sind schon total aufgeregt, was das Christkind uns bringen wird!!!!!!!!!!!!!
Und ich möchte nicht vergessen, Euch

Frohe Weihnachten und schöne Feiertage zu wünschen!!!!!!!!!!!

Euer Jannik

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03.12.2014

So ihr lieben, ich habe lange nichts von mir hören lassen...war nicht meine Schuld, meine Sekretärin lag flach, aber so richtig flach, ausgepowert und krank. So Angestellte können manchmal echt anstrengend sein. Aber jetzt ist Mama langsam auf dem Weg der Besserung.
Wollte euch mal zeigen was sie trotz Infekt zum Testen organisiert hat:

Einen Stehständer mit Galileo-board.. und als wir das mit dem netten Herren testeten, hat sie geheult (Frauen können auch echt blamabel sein). Man konnte nämlich sehen und fühlen, wie meine Muskeln gearbeitet haben.
Wir werden so ein Gerät für Zuhause einer nächsten Amerikareise vorziehen, da Mama eine Pause braucht. So ein Gerät kostet 15000€, wächst lebenslang mit und wird mit Glück in Höhe von 10000-11000€ von der Krankenkasse bezuschusst. Den Rest werden wir selbst tragen.
Diese Geräte werden sogar bei Kindern mit SMA eingesetzt (die noch viel schlimmer betroffen sind als ich), daher wird es mir auch nutzen, 6 x 3min am Tag zu trainieren, sodass nicht das Gehirn die Impulse gibt, sondern das Rückenmark. Wir haben gesehen dass es klappt und das bedeutet:

MEINE MUSKELN SIND FUNKTIONSFÄHIG UND MÜSSEN NUR AUFGEBAUT WERDEN!!!!

Wir sind super froh, vielleicht kann ich dadurch, in Kombination mit meiner Delfintherapie im April und weiteren Übungen aus Amerika ja noch einiges schaffen. Die Entscheidung liegt beim lieben Gott, der uns aber bislang nur Gutes beschert hat.

Genießt die Adventszeit,
ich muss jetzt schlafen (sonst muss ich noch beim Aufräumen helfen)!

Euer Jannik

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September 2014

Hallo ihr Lieben,

es gibt soooo viel zu berichten, daher setzt Euch bitte mal in aller Ruhe hin und nehmt Euch ein paar Minuten Zeit. Es ist in dem letzten Jahr (kaum zu glauben, aber es ist wirklich schon so lange her, dass wir uns gesehen haben) sehr viel passiert. Ihr wisst ja, meine Mama und mein Papa sind immer bestrebt, alles zu tun, damit ich soweit hinaus komme wie nur möglich. Nachdem wir nun das Geld für die Delfintherapie zusammen hatten, ich aber leider erst im April 2015 starten kann, da sich das Therapie-Zentrum wegen meines Alters noch anstellte, forschte meine Mama weiter. Sie stieß auf eine Familie aus Düsseldorf, die ebenfalls ein besonderes Kind haben, so wie ich eins bin. Diese Familie fliegt regelmäßig zur Delfintherapie (mein besonderer Freund ist ja auch schon 6) und macht zudem noch was sehr interessantes anderes. Sie fliegen zur Doman-Therapie nach Amerika, alle 6 Monate! Als Mama von der Therapie hörte, setzte sie alle Suchmaschinen die das Internet hergab in Bewegung, um zu forschen, ob diese Therapieform auch mir helfen kann und begann eine Facebook-Seite „Wir helfen Jannik“ ins Leben zu rufen, auf der weitere Spenden gesammelt wurden, um mir diese Art der Therapie, während meiner Wartezeit auf die Delfintherapie, zu ermöglichen. Und ihr kennt uns… WIR HABEN ES GESCHAFFT!!!!!! Im Juni durfte ich somit 14 Tage mit meinen Eltern und meiner Schwester das Land der unbegrenzten Möglichkeiten bereisen und an dieser interessanten Therapie teilnehmen.

Der 14.6.2014 führte uns zum Flughafen nach Frankfurt und von dort über den großen Teich nach Amerika (Philadelphia). Erstmal ankommen, auspacken und den Jetlag verarbeiten. Nun hatten Mama und Papa 3 Tage a 11 Stunden ein Seminar auf Englisch, über die Funktionsweise und den Aufbau des Gehirns. Es ging prima aber Mama sagt, es war wirklich anstrengend… (jaja die Mütter, die haben halt immer was zu Motzen).

Als das Seminar donnerstags endete, hatten wir das Wochenende Zeit zum Kraft tanken und konnten uns dort hinten mal ein bisschen umschauen. Alles ganz schön groß da drüben und Mama spricht wirklich merkwürdig wenn wir dort sind. Also besuchten wir New York und Atlantic City! Nach dem Wochenende kam dann mein Einsatz. Ich hatte Arzt – und Therapeutengespräche. Dort wurde Mamas und Papas theoretisches Wissen nun praktisch an mir vorgeführt.

Im Ganzen basiert die Therapie darauf, dass Gehirn solange passiv zu stimulieren, bis es aktiv mitarbeiten kann. Und dort wird für jedes besondere Kind ein besonderer Plan erarbeitet, der Zuhause auch weitergeführt werden muss, um wirkliche Erfolge zu erzielen. So muss ich z.B. mehrmals täglich in der Bauchlage auf eine schiefe Ebene, um die Vorwärtsbewegung zu erlernen. Und was soll ich euch sagen?!? Seit 2,5 Jahren dreh ich das ERSTE MAL in Bauchlage meinen Kopf, seit 2,5 Jahren hab ich das ERSTE MAL Spaß an der Bauchlage, seit 2,5 Jahren kann ich das ERSTE MAL mit Hilfe der Schwerkraft vorwärts kommen und ein paar Meter abwärts kriechen. Ein Video davon gibt es auf meiner Facebook-Seite.

Um den bestmöglichen Erfolg zu erzielen, müsste man alle 6 Monate rüberfliegen, nur da die Kassen auch diese Form der Therapie nicht unterstützen, ist es mehr als schwierig. Im Dezember werden wir aus persönlichen Gründen nicht fliegen können (u.a. ist grad der Kindergarten gestartet), aber nächstes Jahr werden wir es nochmals in Angriff nehmen, aber vorher freue ich mich im April auf meine Delfintherapie auf Curacao.

Ich werde weiterhin jeden Tag fleißig mit Mama und Papa trainieren und dann wollen wir doch mal sehen, wie weit ich es noch bringe ;)

Wir sind da doch seeeehr zuversichtlich, immerhin bin ich ein kleiner großer Kämpfer! Obwohl, OHNE EURE HILFE hätte ich all diese Möglichkeiten nie bekommen. DANKE für alles.